JD.com의 부사장은 불치병을 앓고 있으며 자신과 타인을 구하기 위해 생존을 위한 신약 개발에 수천만 달러를 지출했습니다.

텍스트 | Cai Tu Shuo

편집자 | Cai Tu Shuo

그는 순자산이 1억이 넘는 JD.com의 부사장입니다. "인터넷 금융 및 조세" 연맹 회장이자 "중국 최초의 전자 송장 발행인"이며, 명문 대학에서 초빙 교수로 활동하고 있습니다.

성공과학의 모든 기준으로 그를 평가하자면, 그는 현 사회에서 발언권을 통제할 수 있는 인물이다.

기원전 43년, 그는 인생의 승자로 눈부신 스포트라이트 앞에 서서 모두의 존경을 받았다.

그러나 43세에 모든 것이 급격하게 변했다. 인생의 승자는 불치병 환자가 되었고, 몸이 흔들리는 것부터 의사가 진단을 내리는 것까지 이미 장사꾼은 세상의 일이 되어 있었다. 과거이고 나머지는 시들기를 기다리는 환자뿐이었습니다.

올해부터 그의 인생이 카운트다운되기 시작했다.

영광 뒤에는 절망과 쓸쓸함 외에도 마음속에는 원치 않는 마음도 있다.

몇 번의 우여곡절 끝에 그는 자신의 의지를 동기로 삼고 ALS 치료를 위한 신약 개발이라는 스스로 기회를 찾기로 결정했습니다.

이렇게 그는 익숙한 인터넷을 무기로 삼아 가용한 모든 자원을 활용하고, R&D 장벽을 허물고, 최고의 전문가를 발굴하고, 수억 달러 규모의 자금 풀을 구축했다. 자신과 수십만 명의 환자를 위한 탈출구를 찾아보세요.

그는 오늘날 우리의 영웅, ALS와 싸우는 전사 카이 레이입니다.

차이 레이는 1978년 허난성 상추의 작은 현에서 태어났다. 그의 아버지는 베테랑이었고 어렸을 때부터 그에게 매우 엄격했다. 이러한 엄격한 규율 하에서 Cai Lei의 학업 성적은 매우 좋았으며 모든 시험에서 1위를 차지했습니다. 따라서 일부 동급생은 그를 "외계인"이라고 불렀습니다. 왜냐하면 외계인만이 그렇게 똑똑할 수 있기 때문입니다.

하지만 그들이 모르는 것은 뛰어난 학업 성적만이 카이 레이가 제공할 수 있는 유일한 것이라는 사실입니다.

Cai Lei의 어린 시절 추억에 따르면 그의 가족은 중학교에 다닐 때에도 여전히 헝겊 조각을 입고 어렸을 때 가지고 놀던 장난감을 원하지 않았습니다. 이웃집 아이들. 공부 외에는 인생에서 그를 행복하게 해줄 것이 아무것도 없는 것 같았습니다.

그는 고등학교에 입학한 후 2년 동안 고등학교 지식을 모두 배우며 고등학교 2학년 때 대학 입시를 치르고 중앙재경대학교에 합격했다.

당시 차이레이는 자신을 짓누르고 있던 가난에서 하루라도 빨리 벗어나기를 바랄 뿐이었다.

가난한 가정에서 살면서 어려움을 겪은 차이 레이는 대학을 졸업하자마자 사회에 헌신하여 돈의 어려움을 피하기 위해 어떤 어려움도 견뎌냈습니다.

처음에는 정부 기관에서 일했지만 적은 수입으로 인해 여자 친구가 싫어했던 Cai Lei는 높은 급여를 받으면서 철공직을 그만두고 외국 회사에 입사했습니다. , 그는 또한 모든 것을 잃었습니다.

일에만 전념하는 지칠 줄 모르는 '워커홀릭'인 만큼 그의 경력은 점점 순조로워지고 있다. 2003년 처음으로 삼성그룹 중국 본사 세무사를 맡았다. 이후 다른 회사로 옮겨 세무관리자, 그룹 수석세무사 등의 직책을 맡았습니다.

자신을 '워커홀릭'이라고 말하는 사람들에 대해 그는 웨이보에도 해명글을 올렸다.

2011년, 인터넷이 시대적 트렌드가 될 것을 감지한 차이레이는 누구도 이해할 수 없는 결정을 내렸습니다. 저는 Vanke를 떠나 JD.com으로 개발을 떠났습니다.

당시 Vanke의 연간 매출은 1,200억에 달할 수 있었는데, JD.com은 이제 막 발전한 작은 회사에 불과했습니다. 지금 생각하면 차이레이의 결정은 의심할 바 없이 원시적이었지만 당시에는 그런 용기를 가진 사람이 정말 드물었다.

전자상거래 시대가 도래하면서 JD.com도 Dongfeng을 활용하여 국내 전자상거래 플랫폼의 선두주자로 자리매김했습니다. Cai Lei는 또한 다년간의 비즈니스 경험을 바탕으로 JD.com의 수익을 수십 배 성공적으로 늘렸습니다.

이후 10년 동안 JD.com의 성장과 함께 Cai Lei는 부러워할 만한 타이틀을 연달아 획득했습니다.

"중국 전자송장 1위", 2018 " "Top 올해의 10대 재무 및 세무 인물' 및 '중국 개혁에 기여한 사람'. 또한 북경대학교, 칭화대학교, 사회과학원에서 교외 교사를 역임했습니다. 수년간의 노력 끝에 그는 JD.com 부사장.

Cai Lei는 경력을 쌓으면서 인생의 나머지 절반도 만났습니다.

그와 그의 아내는 소개팅을 통해 만났습니다. 그의 아내는 그보다 11살 연하이며 북경대학교 의과대학 석사 학위를 가지고 있습니다.

두 사람이 두 번째 만났을 때 차이레이는 아내에게 연애할 시간이 없고 그냥 괜찮다고 생각하면 결혼하겠다고 했다.

처음에 그의 아내는 차이레이가 거짓말쟁이라고 느꼈고, 두 번째 만났을 때 어떤 남자도 그에게 청혼하지 않았다.

그러나 아내는 접촉을 통해 점차 이 지루한 남자가 자신보다 훨씬 더 지루하다는 것을 깨닫게 되었습니다.

게다가 심심한 두 사람은 둘 다 음식과 여행이 사치이고 시간낭비라는 생각이 매우 비슷하다. 자신을 위한 것이든 상대방을 위한 것이든 그들은 내부 마찰을 싫어합니다.

그리고 결혼은 사랑뿐 아니라 인생에서 반드시 완수해야 할 책임이기도 하다고 다들 믿고 있다.

이렇게 두 사람은 만난 지 얼마 지나지 않아 결혼을 하게 되었고, 결혼 후 얼마 지나지 않아 사랑의 결실을 맺게 됐다.

이때 차이 레이는 인생의 새로운 목표를 갖게 되었고, 자신의 경력에 ​​더욱 집중하고 열심히 일하고 있었습니다.

집이 있고, 애인이 있고, 아이가 있고 나면 사람들은 떠돌아다니는 개구리밥에서 땅속 깊이 뿌리를 내린 큰 나무로 변한 것 같다.

의욕이 넘치는 Cai Lei는 팀을 빠른 발전으로 이끌었고 성과를 다시 두 배로 늘 렸습니다.

그러나 모든 것이 좋은 방향으로 흘러가는 듯 보이던 바로 그 순간, 그에게 조용히 악몽이 찾아왔다.

평소처럼 사무실에서 공무를 수행하던 카이레이는 갑자기 왼팔 근육이 심하게 뛰는 것을 느꼈다. 너무 피곤해서 그런가 보다 하고 잠시 쉬었다가 회복했다.

Cai Lei는 일이 너무 바빠서 그룹의 재정 업무를 담당하는 것 외에도 당시 4개의 스타트업 회사를 이끌었습니다. 바빠서 식사할 시간도 없었고, 병원에 갈 시간도 없었다.

이 지연은 반년 동안 지속되었으며 상황이 호전되지 않아 2년차 초에 차이 레이는 병원에 가기로 결정했습니다.

그는 먼저 연합 의과 대학 병원에 가서 신경과 주치의 인 Liu Mingsheng이 근전도 검사 결과를 살펴보고 병이별로 좋지 않다고 말했습니다. 잠시 머무르는 것이 가장 좋을 것입니다. 그러나 질병이 무엇인지는 확실하지 않습니다.

카이 레이는 의사에게 현재 입원할 시간이 없다고 말하며 집에서 복용할 수 있도록 의사가 약을 처방해 주기를 바랐다.

그러나 Liu Mingsheng은 그에게 약을 처방하지 않고 비타민 B를 보충해달라고 요청했습니다.

카이 레이는 의사가 약을 먹을 필요가 없다고 들었을 때 조금 운이 좋았습니다. 비타민만 먹으면 큰 문제가 되지 않을 것입니다. Cai Lei는 진단을 받고 나서야 자신의 몸이 급격한 근육 떨림을 경험할 때 이는 근육이 위축되고 운동 뉴런이 심각하게 세포사멸을 일으킨다는 것을 의미한다는 것을 이해했습니다.

이는 근위축성측삭경화증(ALS)의 발병으로 흔히 '루게릭병(ALS)'으로 알려져 있으며 세계 5대 말기질환(ALS, 암, 에이즈, 백혈병, 류마티스) 중 1위를 차지하고 있다. ), 현재로서는 검출을 위한 명확한 바이오마커가 없어 오진율이 매우 높습니다.

의사가 충분한 경험이 없으면 환자에게 쉽게 진단을 내릴 수 없습니다.

유니온 병원 의사는 구체적인 증상에 대해 언급하지 않았지만, 차이레이의 증상은 전혀 완화되지 않아 다른 병원에 가서 진찰을 받을 수밖에 없었다. Fan Dongsheng은 다른 모든 질병의 가능성을 배제하기 위해 일련의 완전한 질병 검사를 위해 입원했으며 가장 정확하고 가장 절실한 결론에 도달했습니다.

판동성(Fan Dongsheng)은 그에게 ALS에는 치료법이 없다고 말했다.

이렇게 희귀하고 알 수 없는 질병에 직면한데, 원인도 모르고 치료 방향조차 알 수 없는 상황에서 우리는 어떻게 약을 사용할 수 있을까?

현재까지 이 질환을 앓는 환자가 완치된 사례는 없다. 대부분의 환자는 진단 후 3~5년 안에 삶을 마감한다.

그 과정도 극도로 잔인하다. 아픈 환자가 직접 죽지는 않는다. 대신 모든 운동 신경 세포가 사멸하면 심장과 폐 기능을 지탱할 수 없고 기관을 절개해야 한다. 인공호흡기에 의존하여 스스로 말하거나 식사를 할 수 없는 그는 비위 영양 공급이나 위루술에만 의존하여 "먹을" 수 있었습니다.

점점 근육이 쇠퇴하고 팔다리에 감각이 없어지는 모습을 무기력하게 지켜보니 결국 식물인간처럼 침대에 누워 수액에 의지해 더 이상 살 수 없게 되었습니다. 나 자신을 지원하십시오.

일부 환자들은 이 병을 앓은 뒤 “나날이 서서히 쇠약해지는 자신을 지켜보며 할 수 있는 일이 아무것도 없다”고 표현하기도 했다.

가장 유명한 'ALS 환자'. " 세상에는 현대물리학자 호킹이 21세에 진단을 받은 후 투병 중이다. 수년간의 투병 끝에 거의 마비가 되었고 언어능력도 점차 상실되었음에도 불구하고 의사소통은 가능했다. 컴퓨터와 언어 합성기의 도움으로 다른 사람들과 함께 세계적으로 유명한 걸작 "시간의 역사: 빅뱅에서 블랙홀까지"를 완성하고 "무중력" 비행 경험을 완성하세요.

말기에도 병이 쇠퇴하면서 온몸으로 눈을 굴려 외부 세계와 소통할 수 밖에 없었는데도 그는 55년 동안 씩씩하게 살았다. ALS 세계의 기적은 ALS에 대한 치료법이 없고 환자는 질병이 발생한 후 2~5년밖에 살지 못하기 때문입니다.

현재 루게릭병 환자를 위한 약은 '리루타이'라는 특정 약물뿐이다. 18개월간 지속적으로 복용해야 하며 약가는 4000달러 이상이다. 일반 가정에게도 엄청난 비용이다.

채레이는 진단을 받은 후 오랜 기간 검사와 치료를 시작했고, 병상에 누워 간병을 앓고 있어 기억에 남는 일이 거의 없는 진지한 아버지를 떠올렸다. 간경변, 그를 일찍 떠났습니다.

대학교 3학년 때, 어머니는 작은 부위가 낫지 않자 아버지를 데리고 베이징으로 의사를 만나러 병원에 입원해 있는 동안 자주 휴가를 요청했다. 그때쯤 그의 아버지의 상태는 이미 매우 위독했고, 병으로 괴로움을 겪으면서 아버지는 점점 더 야위어졌고, 때로는 소리를 지르기도 하고, 때로는 조용히 울기도 했고, 얼마 지나지 않아 죽었습니다.

아버지 생각이 나고, 자신도 이제 막 중년에 접어들었고, 갑자기 인생이 끝나가는 순간, 고통과 슬픔 등 온갖 감정이 몰려왔다. 그 기간 동안 그는 밤에 잠도 제대로 자지 못했고, 자신의 병에 대해 생각하며 얼마나 오래 살 수 있을지 추측하며 잠을 이루지 못했습니다.

그는 원래 경쟁자들과 사업을 위해 싸울 때처럼 자신의 목숨을 걸고 있다고 생각했습니다.

"나 Cai Lei가 시작하는 한 내가 내 생명에 관심이 없고 당신이 내 생명을 원하기 때문에 당신은 나를 이길 수 없습니다." 이제 그의 상대는 ALS이기 때문에 그는 갑자기 자신이 의욕을 잃었다는 것을 깨닫습니다. 그는 한때 그의 삶을 원했습니다.

가끔 창가에 서서 아래층에서 쓰레기를 줍고 있는 노숙자를 보면, 그 상대방은 고정된 곳에 살지 않고 누더기 옷을 입고 있음에도 불구하고 자신을 부러워하곤 했다. 그는 아직 살아 있었고 건강했습니다. 적어도 달리고 점프할 수는 있었습니다.

하지만 당신 자신은 어떻습니까? 소위 성공과 부 외에 또 무엇이 있습니까?

인생의 대부분을 살면서 건강이 가장 중요하다는 것을 깨달았습니다.

많은 사람들이 건강을 잃고 나서 느끼는 깨달음이다.

그는 너무 절망적일 때 아내에게 이혼하라고 말하기도 했다.

인생의 절반을 의기양양하게 살아온 이 남자가 자신에게 짐이 될까 봐 두렵고, 자신을 버릴까 봐 두려운 것도 아내는 이해한다.

아내는 울며 차이레이에게 “생각도 하지 마세요!”라고 말했다.

건강을 되찾기 위해 평생 지식인이라고 자처했던 이 남자가 받아들이기 시작했다. 미신을 믿고 건강을 되찾기를 바라며 점쟁이를 방문했습니다.

점쟁이는 그에게 오행(五行)에 금과 물이 부족해서 이번 재난을 당했다고 말하며 이름을 채윤전(蔡興况)으로 바꾸라고 했다.

그 후 저도 풍수사를 찾아 집의 풍수를 확인했고, 송산 소림사에 가서 침술사를 만나고 매일 경락 마사지를 받았습니다.

남들이 좋다고 할 만큼 온갖 방법을 다 써봤지만 고가의 수입약물 주사로 39도에 달하는 발열까지 앓았다.

그는 그런 던지기가 상황을 더욱 악화시킬 뿐이라는 것을 알았기 때문에 던지기를 중단하게 되었습니다.

처음에는 받아들이지 못하다가 나중에는 괴로워하다가 우여곡절을 겪으며 점차 기분이 차분해졌을 때 차이레이는 매일 병동에 동행하러 오는 연인을 바라보며, 그리고 그는 아직도 그의 아버지가 곧 그를 떠날 것이라는 것을 몰랐습니다. 내 아들은 포기하기를 꺼려합니다.

만약 혼자 있다면 아마도 언젠가는 질병에 걸리지 않고 생을 마감하게 될 것입니다.

하지만 이제 예전의 개구리밥도 아닌데, 어찌 아내와 자식들을 이 세상에 홀로 남겨 두고 살 수 있겠습니까?

친척도, 사랑하는 사람도 갑옷이자 약점이다. 그 순간 차이레이는 너무 명석해서 일과 맞서 싸우던 태도를 뽐내야 했다. 끝까지 질병.

카이레이는 아내에게 ALS를 치료할 수 있는 신약을 찾고 싶다고 말했다.

물론 이 분야에 종사하는 아내도 지금은 이게 환상이라는 걸 알지만, 힘내면 어쩌지?

카이 레이는 아내의 지지를 받은 후, 현재 ALS가 연구되고 있는 단계를 이해하기 위해 먼저 전 세계 학술 웹사이트에서 수천 개의 영어 논문을 찾았습니다.

강력한 실행력을 지닌 카이 레이는 먼저 ALS 퇴치를 위한 의료 기술 회사인 베이징 아이시캉 메디컬 테크놀로지 주식회사(Beijing Aisikang Medical Technology Co., Ltd.)를 설립했다. .

이어 전통의학의 정보장벽을 허물고, 환자를 위한 과학적 연구 데이터베이스를 구축하고, ALS 환자에 대한 정보를 수집했다.

이를 위해 일부 ALS 치료 기관과 특별히 접촉하고 신경 전문가 Fan Dongsheng을 초청하여 '치유 상호 지원 홈'정보 수집 플랫폼을 공동 구축했습니다.

희망이 거의 없는 채 무엇인가를 위해 달려가는 카이 레이를 누군가가 그에게 물었다. “10년 넘게 ALS를 연구해온 기관인 브레인스톰(BrainStorm)은 어떤 성과도 얻지 못했다. 어떻게 하면 자신감을 얻을 수 있겠는가? 이 문제를 어떻게 해결하나요?

카이레이는 "인터넷은 단순한 무기가 아니라 의사결정을 위한 기본 논리의 집합이기도 하다. 독창적인 신약 연구개발 과정을 차근차근 따라가다 보면

이렇게 한 순간도 멈추지 않았던 차이 레이는 마침내 1,000명이 넘는 환자를 찾아냈고, 모두가 특별 환자 그룹을 구성해 수시로 질병 소식을 교환했다.

Cai Lei는 과학 연구든 신약 개발이든 데이터가 핵심이라는 사실을 이해하고 있기 때문에 "환자 중심, 360도, 전체 라이프사이클 의학 연구 대학"을 만들 것입니다. 데이터 플랫폼”.

모든 것이 준비되면 연구 개발 작업을 유지하는 데 충분한 자금이 필요합니다.

오늘날의 사회에서 희귀질환이 치료가 어려운 가장 큰 근본적인 이유는 영향을 받는 사람의 수가 적고 시장 집단이 충분히 크지 않기 때문입니다. 연구자는 당연히 의욕이 부족하고, 투자자도 드물기 때문입니다. 좁은 분야에 꾸준히 자금이 투입됩니다.

대부분의 제약회사는 희귀질환 신약개발에 투자하기보다는 의료보험에 포함되는 고혈압, 당뇨병 등 일반질환이나 알츠하이머병. 퇴행성 신경질환 발병률은 해마다 증가하고 있다. 결국 시장군이 충분히 크기 때문에 팔지 못할까 봐 걱정할 필요는 없다.

카이 레이는 사업가들과 거래할 때 이익과 수익을 논의해야 한다는 것을 알고 100개가 넘는 투자 기관을 차례로 방문하고 현재의 제약 연구 개발 시장을 분석했습니다. 그는 당뇨병을 생산하라고 말했습니다. 국내에는 셀 수 없이 많은 제약회사가 있는데, 알츠하이머병 환자는 기본적으로 자녀가 치료에 돈을 쓰는 것을 원하지 않는 노인들이다.

하지만 루게릭병은 발병 연령이 기본적으로 40~60세로 가족 중 누가 아프든 상관없이 발병한다. 사기라도 미루어야 한다. 결국 한 사람이 무너지면 가족도 무너진다는 뜻이다.

"매년 26,000명의 새로운 ALS 환자가 발생합니다. 기존 10만명을 기준으로 계산하겠습니다. 모두가 이를 치료하기 위해 100만 달러, 즉 1,000억 달러를 지출할 의향이 있습니다."

듣기 Cai Lei의 계산을 듣고 많은 투자자들은 여전히 ​​수천 명의 환자 그룹을 보유하고 있으며 점차적으로 개선되는 환자 데이터베이스가 있는 한 신약 개발이 성공할 수 있습니다. 판매를 관리할 필요가 없습니다.

그래서 그는 지속적인 로비 끝에 마침내 ALS 신약 연구 개발에 재정적 지원을 제공하겠다는 투자자 한두 명을 유치했습니다.

이제 몇 년이 지났습니다. ALS와의 전쟁에 수천만 달러를 투자한 것 외에도 Cai Lei는 대부분의 시간을 여기에 투자했습니다.

그리고 그의 노력은 헛되지 않았습니다. 단 몇 년 만에 얻은 결과는 대부분의 연구 기관이 10년 이상, 수백억 달러를 투자한 결과보다 더 유용합니다.

통계에 따르면 까이 레이는 수억 달러 규모의 재단을 조성한 것 외에도 6~7개 약물 파이프라인의 연구 개발을 혼자서 추진하고 대규모 동물 실험을 확립하기도 했습니다. 아시아에서.

비록 ALS에 대한 약물 연구가 아직 임상 시험 단계에 이르지 못했지만, 그가 한 일은 여전히 ​​전 세계 20만 명 이상의 ALS 환자에게 희망을 가져다주었다.

영화 '쇼생크탈출'에서 앤디가 말한 것처럼:

"기억하세요. '희망'은 좋은 것입니다. 아마도 세상에서 가장 좋은 것일 수도 있습니다. 좋은 것은 절대 없습니다.

오늘날까지도 카이레이를 비롯한 루게릭병 환자들은 여전히 ​​루게릭병에 맞서 조용히 싸우고 있다. 이는 인간과 생명의 싸움이기도 하다. 전쟁은 언제 끝날지 아무도 모르는 것이 현실이지만, 희망이 있는 한 결국 전쟁은 승리할 것이라고 우리는 굳게 믿고 있습니다.