세계에서 세 번째로 키가 작은 '강화된 유리 인형' - 린위즈가 평생을 바쳐 황금선율상을 노래하다

46세 린위지는 키가 67.5cm, 몸무게가 22kg으로 1997년 기네스북에 의해 대만에서 가장 키가 작은 성인이자 세계에서 세 번째로 작은 성인으로 인증받았다. 휠체어를 타고 있는 린위지를 처음 봤을 때 '난쟁이'가 백설공주 동화 속에 등장할 뿐만 아니라 여러분과 저 주변의 실제 환경에도 등장한다는 사실을 깨닫고 충격을 받았습니다. '선천성 골형성부전증'은 환자의 뼈가 '유리인형'이나 '도자기 인형'처럼 생기고, 만지면 쉽게 부서져 키가 자라기 어려운 질환이다. 특히 린위지는 기네스북에 등재된 세계에서 세 번째로 키가 작은 인물인데, 그는 어떻게 살고 일해야 할까?

하지만 뜻밖에도 Lin Yuzhi는 다른 '좋은 손발' 사람들보다 더 낙천적이고 긍정적이었습니다. 1997년 그는 Zhou Daguan Cultural and Educational Foundation으로부터 최초의 글로벌 중국인 생명 사랑 메달을 받았습니다. 그는 다른 환자들을 돕기 위해 선천성 골형성 부전 치료 협회를 설립했을 뿐만 아니라, 2008년에는 Golden Melody Award를 수상한 앨범을 발표하기도 했습니다. 어릴 때부터 골절이 잘 돼 가족들에게 '걸려야' 했던 그는 초등학교 때 벌을 받고 선생님께 '평등'을 느꼈다고 감사했다

린유지는 일상생활에서 이렇게 말했다. , 자세가 좋지 않거나 작은 충돌이 있으면 골절이 발생하기 때문에 때로는 뚜렷한 이유없이 뼈가 저절로 부러지기 때문에 그의 가족은 그가 부러 질까 두려워 오랫동안 감히 그를 붙잡지 못했습니다. 그의 몸을 만졌을 때 그의 어머니는 그의 좌석 아래에 나무판을 놓아두었습니다. 이제 그의 뼈의 질이 향상되었으므로 누구도 그를 "들어올릴" 수 없습니다.

그리고 초등학교 5학년 담임 선생님인 린 선생님께도 점심 시간에 이야기를 해서 반 친구들의 낮잠을 방해했기 때문에 담임 선생님이 이름을 적어주신 후, 린 선생님도 그에게 똑같이 처벌을 가했습니다. Lin Yuzhi는 "나도 다른 사람들처럼 될 수 있다는 것이 밝혀졌습니다!"라고 말했습니다. 선생님에게 벌을 받는 과정에서 그는 평범한 사람들과 동등하게 대우 받았습니다. 평범한 사람들이 당연하게 여기는 삶이 환자들이 평생 추구하는 목표임이 밝혀졌다. 27세 이전에는 소아마비에 걸린 줄 알았으나 골형성부전증이 있다는 사실은 몰랐다

린유지는 기네스 세계 기록 대회에 참가하기 전까지 어렸을 때 소아마비에 걸린 줄 알았다고 말했다. 27세에 다른 여성 참가자로부터 그녀가 "선천성 골형성 부전증"을 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 이를 통해 대만의 소아 유전학자 수가 실제로 부족하고 필요성도 있음을 알 수 있습니다. 진단의 전문적인 개선을 위해. 대만의 소아 유전 전문의의 수가 너무 적기 때문입니다. Lin Yuzhi는 과거에는 의료 환경이 지금만큼 좋지 않았고, 보편적인 건강 보험도 없었으며, 이와 같은 희귀 질환에 대한 치료 비용은 종종 수백만 달러에 달했지만 많은 사람들이 경제적 요인으로 인해 치료를 연기했습니다. 소아마비로 오진되었다고 언급합니다.

"어류 수중 스포츠" 프로그램을 홍보하기 위해 선천성 골형성 부전 치료 협회를 설립했습니다.

Lin Yuzhi는 또한 언론, 특히 외부와의 첫 접촉을 열어준 라디오에 감사드립니다. 세상.창. 그는 라디오와 신문을 통해 영어를 배웠고, 이제 외국인들과 영어로 대화할 수 있게 되었고, 공영 텔레비전에서 그림을 배웠으며, 컴퓨터와 인터넷을 통해 여자 친구를 사귀고, 인권을 위해 투쟁했습니다. 그리고 대만에서는 내 삶이 얼마나 불편한지 깨닫고 관련 의료 및 사회적 자원이 부족하다는 사실을 한탄하여 선천성골형성부전증치료협회를 설립했습니다.

'골형성 부전증'으로 고통받는 환자와 그 가족을 돕기 위해 사회적 자원을 결합하고, 좋은 의료 채널과 사회적 자원을 찾고, 서로 소통할 수 있는 유리 인형을 제공하고, 서로의 경험을 공유하며, 더 나아가 이러한 어린이들이 더 많은 사람들과 접촉하고, 그들의 인격이 성장하도록 돕고, 낮은 자존감과 자폐증을 예방하는 것입니다. 그리고 희귀질환과 장애를 가진 사람들이 용감하게 삶에 직면하도록 종종 격려합니다.

또한, 조기에 진단해 '물고기 수중운동 프로그램'을 어린 나이에 받을 수 있다면 물의 부력을 이용해 체중 부하를 줄이고 근육과 관절을 이완시킬 수 있다고 말했다. 관절염과 근육 건염의 고통스러운 증상과 물의 저항은 근육과 뼈를 운동시키고, 결합 조직을 강화하고, 혈액과 림프의 흐름을 촉진하고, 순환계를 활성화시킬 수도 있습니다. 평생 휠체어에 앉아 살아야 하는데, 이제 빨리 치료를 받고 물에 얼어붙을수록 남은 시간 동안 휠체어에 앉아 있어야 할 가능성이 줄어든다는 사실을 대중에게 알릴 수 있었으면 좋겠습니다. 잦은 골절로 인해 뼈가 몸의 무게를 지탱할 수 없게 되어 인생이 망가집니다.

앨범 "67.5 Centimeters of Sky"는 2008년 Golden Melody Award를 수상했으며 "Classical Sounds Good" 팬 페이지 구독자 수가 100만 명을 넘었습니다.

Lin Yuzhi는 자신의 연주를 다른 사람들에게 알리고 싶어합니다. 환자와 대중은 유리 인형이라도 장기간 치료를 받으면 '강화 유리 인형'이 될 수 있다는 것을 알고 있습니다. 일반인처럼 정상적으로 일하고 공부할 수 있으며 심지어 그처럼 전 세계를 여행할 수도 있습니다. . 2000년 자서전 '하늘의 67.5cm' 출간 행사에서 세계 최고 키 236.2cm의 나히르를 만난 그는 "내가 대단하다고 느낀다. 다들 나를 보고 경의를 표했지만, 모든 일에 최선을 다하는 그의 이성과 논리는 어머니의 가르침에서 비롯됐다. 그런 자신감과 행복은 '67.5cm의 하늘'과도 같다. Lin Yuzhi는 다른 사람들보다 키가 작지만 하늘은 다른 사람들보다 상대적으로 넓습니다.

책 출판 외에도 2007년에는 자선 무대극 '하늘의 67.5센티미터'를 공연하기도 했다. 이는 골형성 부전증 환자가 공연한 첫 연극이었다. 처음에는 몸이 버틸 수 없을까 봐 걱정이 됐는데, 의외로 배우와의 러브스토리를 완벽하게 소화하며 강화유리 인형의 강인함을 유감없이 발휘했다. 2008년에는 솔로 앨범 '67.5cm of Sky'를 발표해 골든멜로디상을 수상했다.

정보국은 Golden Melody Awards의 '심사위원상'은 출품작 중 특별하고 격려적인 작품을 시상하기 위한 것이라고 밝혔습니다. 전통음악 및 예술음악 심사위원단은 이 상을 Lin Yuzhi에게 수여하기로 결정했습니다. 그의 용기를 노래하세요. 이후 그는 음악을 좋아해 '클래식 사운드 굿'이라는 페이스북 팬페이지를 개설했다. 현재 구독자 수(팔로워 수 포함)가 118만명에 달해 대체 인터넷 연예인으로 평가받고 있다. Lin Yuzhi는 신체적 장애로 인해 갇힌 적이 없습니다. 그는 낙관적이고 진취적이며 용감하게 삶을 마주합니다.